Рассказы людей живущих с вич. ВИЧ-истории: врагу не пожелаешь

22 года герой этого материала живет с диагнозом, который стереотипно считается безнадежным – это половина его жизни. Мужчина согласился поведать Биноклю» историю своей успешной борьбы с вирусом.

Мое взросление проходило в благополучной семье. Учился я прилежно и даже подавал большие надежды, с родителями проблем не было – обычная история. А потом пришли 90-е, принесшие с собой не только свободу, новую культуру и музыку, но и наркотики. Какое-то время я ограничивался марихуаной на школьных переменах, но спустя год понял: мало. В 17 лет я впервые попробовал опиаты, внутривенно. Совру, если скажу, что понравилось, но внешние условия диктовали правила: так вышло, что все мои друзья употребляли опиаты – я не хотел прослыть белой вороной.

Не обошлось и без юношеских комплексов, конечно. Таким макаром я просуществовал пять лет. Все это время я постоянно менял места жительства, ни на одной работе не задерживался подолгу. Не гнушался и криминала: где-то подворовывал, где-то обманывал. Как говорил Остап Бендер: «По-честному требовал денег». Успел «отхватить» судимость за приобретение и хранение без цели сбыта, отделался условным сроком.

Конечно, я пытался избавиться от зависимости самостоятельно, но толку от этого было мало. Риск заразиться ВИЧ-инфекцией оставался достаточно высоким на протяжении всей моей «карьеры» – часто мы все кололись одним шприцем. Я четко помню день моего гипотетического заражения: подъезд, компанию, обстоятельства. Есть внутреннее понимание, что я подцепил эту заразу именно в тот вечер…

В какой-то момент (если быть точным, в 22 года) я понял, что все мои друзья-наркоманы уже инфицированы. Мои анализы тоже оказались положительными, хотя никаких симптомов я не чувствовал. Долгие годы я не придавал ни малейшего значения своему диагнозу и продолжал принимать наркотики, думая только о них. Мысли вроде «такого не бывает», «это болезнь американцев» успокаивали. Я стал манипулировать родителями, использовать свое положение: мол, дайте денег, все равно помирать. По существу, никакой разницы я не ощущал, итог все равно один – не умру от наркотиков, так умру от СПИДа.

В 27 лет я добровольно отправился в протестантский реабилитационный центр, потому что принял четкое решение бросить наркотики. Я устал крутиться как белка в колесе. Прошел полуторагодичную программу реабилитации. И только тогда я понял, что могу жить без психотропов – кушать, спать и радоваться жизни. Некоторые ребята, кстати, по истечении срока программы остаются работать в центре. Наличие подобных возможностей – это действительно здорово, ведь когда тебя просто выталкивают на улицу, ты вновь оказываешься лицом к лицу со своими проблемами и внешними соблазнами.

Сейчас я равный консультант БОО «Позитивное движение», помогаю ВИЧ-инфицированным людям научиться жить с диагнозом. 11 лет назад я женился на девушке, тоже проходившей программу реабилитации. Свою позицию обозначил сразу: «У меня смертельный диагноз. Перед тем, как строить серьезные отношения, хорошо подумай». Подумала – нашему сыну уже два года. Диагноз так и не стал тем самым крестом на моей жизни: у меня есть работа, любящая жена и прекрасный ребенок. Разве для счастья нужно что-то большее?

Вот уже более 15 лет я не прикасаюсь к наркотикам. Лукавить не стану – иногда желание возвращается. Но я быстро отметаю его, ведь теперь у меня нет необходимости доказывать что-то таким сомнительным способом. Сейчас я чувствую себя полноценной личностью, способной на многое. Я давно избавился от юношеских комплексов, невозможность побороть которые и стала причиной моей подсадки. А ведь «системе» без разницы, кто ты и какие цели преследуешь: ты наркоман, и отныне это твой образ жизни. Кайф отступает на второй план, ведь большую часть времени ты проводишь в бегах – в поисках денег и дозы.

Сегодня ВИЧ-инфицированным людям практически некуда обратиться за помощью и поддержкой, к сожалению. Не все врачи достаточно компетентны, хотя мне в этом плане повезло – я сталкивался с докторами, которые давали мне полную, исчерпывающую информацию. Но люди, с которыми я общаюсь по работе, часто говорят о невежественности медиков.

Был такой случай, например: девушка, болеющая гепатитом С, пришла к врачу за справкой в бассейн. Участковый терапевт даже не стал ее слушать: мол, нельзя, у тебя диагноз! А как нельзя, если гепатит С не передается таким способом? Собрали целый консилиум, совместными «интеллектуальными» усилиями все-таки выдали необходимый документ. Но это же дикость – участковый терапевт не знает элементарных вещей!

Что уж говорить о проблемах с трудоустройством? Есть всего 7 или 8 специальностей, ограничивающих доступ ВИЧ-инфицированным. И все. Но вряд ли кто-то станет отрицать, что к людям с этим диагнозом относятся предвзято на любом предприятии (вне зависимости от того, насколько они сильны профессионально). Возможно, я ошибаюсь, и действительная причина заключается в другом – в банальной личной неприязни к человеку. Как знать?

Сфера, в которой я работаю, практически не развита в Бресте. Есть несколько общественных организаций, занимающихся поддержкой ВИЧ-инфицированных. Но по большей части это просто программы, пренебрегающие индивидуальным подходом. Мало «равных» консультантов – людей, переживших этот недуг.

Я создал чат в Viber, сейчас там около двадцати участников. Мы общаемся каждый день. Вот только собрать этих людей в реальной жизни практически невозможно, максимум – двух-трех человек за раз. Состав максимально разношерстный: от законченных маргиналов до таможенников. Видимо, последние не хотят «спалиться»: «Чего я с торчками дела иметь буду?».

В Бресте был государственный СПИД-центр, раньше меня часто приглашали на тамошние конференции. Не знаю, существует ли он до сих пор, я уже давно не контактирую с ними. Но я бы не стал предъявлять претензии государству, ведь элемент поддержки ВИЧ-инфицированным присутствует и прежде всего выражается в бесплатности терапии. Попробуй потратить 100 баксов в месяц только на таблетки? Это большая сумма. А государство в союзе с фондом ООН (правда, не знаю, в каком соотношении) продолжает обеспечивать лечение безвозмездно. Это существенный вклад.

Всю жизнь я жил в режиме «не такой как все»: сначала я был наркоманом, потом протестантом. Ни первую, ни вторую прослойку нельзя назвать популярной. В 90-х я ходил в модных ботинках, рваных джинсах и с хаером на голове, ведь выпендреж – это естественная вещь для того возраста и положения. Возможно, благодаря этому я не чувствую себя изгоем и сейчас – я привык отличаться от других.

Но народ продолжает оставаться дремучим, пестовать какие-то странные необоснованные стереотипы о ВИЧ-инфицированных – многие боятся поздороваться за руку и стараются не прикасаться к посуде, а то и вовсе чураются, как прокаженного. И если раньше в заведениях висели хоть какие-то информационные плакаты, то сейчас нет даже этого – люди все еще живут теми старыми представлениями. Это как-то диковато, что ли…

Вера в Бога помогает мне справиться с возникающими трудностями и дает какую-то надежду на лучшее будущее. Я знаю, что я всегда могу рассчитывать на людей, которые меня поймут и поддержат, – и это прекрасно. Я ежедневно читаю Евангелие и Библию, и от этого мне становится спокойно. Бог играет существенную роль в моей теперешней жизни – наверное, одну из главных.

Прежде всего необходимо следить за своим здоровьем и принимать терапию. Не стоит пренебрегать ни единым шансом. Многие ВИЧ-инфицированные боятся засветиться и не верят в положительный результат. Но мой пример можно назвать показательным: уже 8 лет я не брезгую возможностями медицины, и сейчас чувствую себя отлично. Ни в коем случае нельзя замыкаться, ведь трудно пережить такие вещи в одиночку. Главное – не сломаться, ведь (какой бы заезженной ни казалась эта фраза) ВИЧ – это не смертельный приговор, а некие обстоятельства, к которым нужно приспособиться.

Ольга Кузьмичёва, 36 лет

Мне было 20 лет, на восьмом месяце беременности пришла в женскую консультацию. Сдала анализы, прихожу за результатами, а меня просят пересдать кровь в иммунологической поликлинике. Сдала и забыла. Через 10 дней поехала за результатами. Мне сказали, что у меня ВИЧ и предложили искусственные роды. У меня началась истерика, я в тот момент вообще ничего не понимала. Начала заикаться, говорю: «Какие искусственные роды? Вы же понимаете, у меня дома коляска, ползунки, пеленки». Мне сказали: «Кого вы родите? То ли зверюшку, то ли лягушку. Подписывайте!» Я отказалась. Мне казалось, что жизнь закончилась.

Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти - доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.

На роды меня отвезли во вторую инфекционную больницу (обычный роддом меня не принял). Там было отделение для ВИЧ-позитивных, кругом наркоманы. Для меня вызвали врача из роддома. На нем были очки и рыжая клеенка. Когда он перерезал пуповину, брызнула кровь. И он заорал как ненормальный: «Если заражусь, я тебя из-под земли достану».

Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь - наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.

Я не стала скрывать диагноз от родных. Муж поддержал, сказал: «Ну что ж, будем жить, как жили». Свекровь была в шоке и поначалу даже порывалась выделить мне отдельную мочалку, мыло-шампуни. Моя мама до последнего говорила, что это все чушь, обман государства, чтобы деньги выкачать. Лучшая подруга не обратила на это внимания.

Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему - осудят, оценят, съедят, подомнут.

Пять лет жила в изоляции с пониманием, что я изгой. Ушла в закрытый мир - моя подружка, муж и дети. Я жила с одной мыслью: «Я умру, я умру, я скоро умру. Не увижу, как мой сын идет в школу, не увижу то-се». И в какой-то момент я приехала в спеццентр и поняла, что все эти люди тоже ВИЧ-положительные. Еще тогда меня очень поддержала свекровь. Несмотря на свою первую реакцию, она все-таки мудрая женщина, поняла, что нужно как-то менять отношение. Стала читать какие-то книги про ВИЧ, а потом подсовывать их мне, говорила: «Оль, давай выходить из этого состояния».

Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.

Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.

Мой второй муж был тоже ВИЧ-отрицательным. Когда мы познакомились, я уже объявила о своем статусе, так что он спокойно его принял. Это был абсолютно счастливый брак. Я родила второго сына. К несчастью, когда ему было всего полтора года, муж погиб. И я ушла в работу. Именно после его смерти стала активнее заниматься благотворительностью. К тому моменту я уже организовала свой фонд «СТЭП». Я открыла группу взаимопомощи для ВИЧ-позитивных, стала ездить по тюрьмам и рассказывать про ВИЧ, проводить тренинги, приходила в реабилитационные центры, потом открыла свой, начала проводить акции.

Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.

Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.

Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.

Старший сын знает о моем статусе. Когда мне назначили терапию, спрашивал, почему я пью эти таблетки. Мне пришлось сказать, что я проглотила тамагочи и теперь мне придется ее кормить таблеточками. Сын даже какое-то время потом бегал и кричал: «Мама, ты выпила таблетки?»

Сейчас ему уже 15 лет, он все понимает, только в очередной раз спрашивает: «Видел тебя по телеку, что у тебя там опять за акция?» Младшему сыну 5 лет, в этом году участвовал со мной во всероссийской акции по тестированию.

«Никаких мыслей покончить с собой у меня не было»

Екатерина Л., 28 лет

У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.

В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.

Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.

Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в спеццентр - в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.

Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я - ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.

Сначала она начала писать моим родственникам, что у меня ВИЧ и детей надо отнять. Потом она рассказывала о моем диагнозе всем в селе. Писала в «Вконтакте» в группе нашего села, а еще соседнего - когда я там нашла работу в магазине.

Не знаю, как бы я со всеми объяснялась, но мне помог случай. Я хотела перепроверить диагноз и сдала кровь в частной клинике. Пришел результат, а там написано: «Анализ задержан, реакция отрицательная». Я показала эту справку хозяйке магазина, она успокоилась. Также написала заявление на свою бывшую подругу в прокуратуру за разглашение. Сейчас проводится проверка.

Терапию пока принимаю, но при случае спрошу в спеццентре, что означает такой анализ. Когда о моем статусе стало известно, многие лезли в душу, расспрашивали: «А че? А как? А ты знаешь, что про тебя пишут?» Я говорила: «Знаю, у меня есть справка о том, что я здорова». Вопросы отпадали сами собой. Больше негатива было в адрес моей бывшей подруги. Теперь все уверены, что это ее выдумка - просто она решила мне жизнь испортить.

Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца в спеццентре. Перебоев с препаратами пока не было.

Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.

«Я встретила любовь и счастлива со своим мужчиной»

Ольга Еремеева, 46 лет

Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.

В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.

Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.

Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.

Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.

Когда мы познакомились, он был директором строительной фирмы, человек деловой, достойный. Думаю, заразиться он мог только из-за татуировки - он как раз ее сделал в начале наших отношений. Обиды на него у меня никакой не было, была досада: что ж ты не сказал, можно было со всем справиться вместе.

Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.

Когда я аккуратненько расспрашивала коллегу, точно ли не положено никаких выплат по страховке при ВИЧ, она мне сказала: «Да ты что, это такая грязь!» Но потом, когда все догадались, она не изменила ко мне отношения, даже намеком не обидела.

Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.

После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.

Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.

КАК Я ЗАРАЗИЛСЯ ВИЧ (СПИД) – РЕАЛЬНЫЕ ИСТОРИИ, РЕАЛЬНЫХ ЛЮДЕЙ

Уважаемые посетители сайта, если вам есть, что рассказать о своей истории или может быть об истории своих знакомых и близких людей, о том как они заразились ВИЧ (СПИД) инфекцией, пожалуйста, напишет нам на почту, мы обязательно опубликуем ваш рассказ. Адрес для писем смотрите в разделе контакты.

Знать о своем диагнозе тяжело, но, не смотря на трудности, поделитесь с людьми, как это произошло, расскажите, что вы сейчас чувствуете и как видите свою дальнейшую жизнь. Ниже вы можете почитать реальные рассказы, реальных людей, которые уже поделились своей историей заражения ВИЧ.


Спасибо, что решили рассказать!
(Анонимно)


ИСТОРИИ НАШИХ ЧИТАТЕЛЕЙ

Михаил (город Саратов):

Был скучный весенний вечер, я сидел дома один и не знал чем заняться. Вдруг в тишине раздался телефонный звонок. Это звонил мой друг, который пригласил меня на дискотеку. Естественно я не мог отказаться от его предложения, собрался и в назначенное время прибыл в клуб. Собралась большая компания друзей, мы зашли в клуб, заняли свободный столик? возле танцпола и понеслось веселье, пляски, выпивка, смех и радость. В один прекрасный момент я заметил девушку, она была одета в красивую белую маечку, в синие джинсы и белые красовки. Ее стройное тело привлекало мое внимание все больше и больше, а когда она танцевала, воспроизводя грандиозные движения, мое сердце замирало. В тот момент ничего не говорило о беде, да я и не думал о плохом, мой ум был охмелен и одурманен красотой этой девушки. И настал момент, зазвучала музыка медленного танца, я хлебнул рюмку и направился к столику этой девушки. Она была в кругу подруг, их стол был накрыт достаточно богато, стояла бутылочка элитного вина и американский виски, у каждой девушки был салат цезарь и много различной закуски. Я набрался смелости и пригласил ее на медленный танец, и как же мое сердце затрепетало, когда она согласилась, не отказала и пошла, танцевать со мной. Дальше было все как в раю, мы танцевали каждый танец, забывались в страсти и, казалось бы, что есть только я и она. В один прекрасный момент я предложил покинуть это заведение. Мы вызвали такси, заехали в магазин, купили разной вкусной еды и поехали в отель. Всю ночь до самого утра мы предавались утехам и конечно, разгоряченные и опьяненные мы не думал о резинки. Нам было хорошо, мы развлекались, потом отдыхали и снова предавались ласками. Это были счастливые минуты, тогда я не думал ни о ВИЧ, ни о СПИДе, я просто радовался. Казалось бы, беда прийти не может, девушка из благополучной семьи, имеет высшее образование и хорошую работу. После той ночи мы больше не встречались, ее телефон не отвечал, а я не находил себе место. Спустя четыре месяца у меня поднялась температура, пошли сопли и кашель. Терапевт назначил мне сдать стандартные анализы и кровь на ВИЧ. Я сдал все анализы и даже не парился об их результатах. В день, когда я пришел к терапевту, у меня было хорошее настроение, я шутил, и мне было хорошо. Терапевт, посмотрев на меня, и сказал: «Что такой веселый, у тебя ВИЧ!?». В тот момент для меня остановилось время. Повторный анализ показал положительный результат. Моя жизнь превратилось в жизнь для врачей. Постоянные анализы и таблетки. Вот такая история как я заразился ВИЧ инфекцией. Никогда не думал, что меня это коснется.

Мария (город Чебоксары):
Я заразилась ВИЧ совершенно случайно. У меня дочка и муж, в семье денег было мало, ведь мужу приходиться кормить и меня и дочку, да и себя. Однажды общим решением было решено, что муж поедет в Москву вахтовым методом. Так он проработал целый год. В семе стали появляться новые вещи, электроника. Однажды я узнала, что беременна, мы были рады, ведь нас ждал второй ребенок. Я вспоминаю тот момент на приеме у гинеколога, когда она мне объявила что у меня ВИЧ. Я не поверила тогда, решила пересдать анализы, повторные были без изменений. Тогда я проплакала дня четыре, муж был на вахте. Я дождалась его приезда и все озвучила. Он был в шоке, говорил, что я ему изменяла. Но потом он рассказал, что месяцев шесть назад они с друзьями отдыхали в бане, пили и веселились. Друзья захотели девочек и пригласили в баню ночных бабочек. Он не хотел с ними утех, но алкоголь сделал свое дело и он согласился на орал без резинки, больше ничего не было. Он не думал, что так можно заразиться ВИЧ. Поэтому и обвинял меня. Сейчас диагноз ВИЧ подтвержден у нас обоих. Я не стала требовать развода, кому я такая нужна. Мы, конечно, сделали аборт и сейчас живем ради первого ребенка. Мы хотим после себя ребенку оставить хоть что-то полезное, ведь нас скоро не будет. Вот такая история или рассказ как в нашу семью пробрался СПИД.


Евгений (город Чита):

Я проклинаю тот день, когда воспользовался услугами ночной бабочки. Я думал, что меня ВИЧ инфекция никогда не коснется, и я не заражусь. Если мой рассказ о том, как я заразился СПИД, кому-то поможет избежать подобного, значит, я принес в эту жизнь маленький плюсик. Мне сейчас 24 года, у меня еще не было постоянной девушки, порой без удовольствия мне приходилось обходиться по полгода и больше, естественно хочется как-то получать женские ласки, ну и я очень редко пользовался услугами ночных бабочек. Естественно зная о риски заражения СПИДом, я всегда использовал самые лучшие и дорогие резинки для предохранения, а после отношений обрабатывался мирамистином. Однажды у меня порвалась резинка, я сразу не заметил этого и акт продолжался. А когда я заметил, было уже поздно, и я кончил в нее, да и сам акт продолжался достаточно длительное время. Я тогда конечно расстроился, но подумал, что все обойдется, ведь какой риск, что девочка заразная ВИЧ, очень маленький, да и если заразна, риск заражения не такой уж и большой. После акта я подмылся, обработался мирамистином и со спокойными мыслями пошел домой. Спустя, год, у меня появились первые странные симптомы, я стал часто болеть, тогда когда раньше не болел. Я не придавал этому значению, но посчитал, что один раз в год нужно обязательно сдавать анализы на половые инфекции, пошел и сдал. Каково же было мое настроение, когда венеролог озвучил меня о диагнозе ВИЧ, дальше все как в тумане, он мне рассказал, как быть дальше и взял расписку об уголовной ответственности за заражение других людей. Конечно, у меня в течение года были еще контакты, но они были строго с резинкой и ничего не рвалось. После диагноза моя жизнь изменилась, я стал жить не для себя, а для общества. Я прекрасно понимаю, что уже нет мне столько лет жизни, а потому я хочу сделать что-то, чтобы меня помнили, может быть чем-то кому-то помочь. Я не обвиняю ту девушку, ведь она честно сказал, что без резинки не будет, да и работа у нее такая. Вот такой рассказ о том, как я заболел ВИЧ (СПИДом).

Аркадий (город Новосибирск):
Мой рассказ о том, как я заразился ВИЧ совершенно банальный, и заразила меня моя девушка. Не знаю, насколько она была моей, но мы общались с ней почти целый год, при этом у нас часто были постельные утехи, но мы всегда строго использовали резинку и даже во время оральных ласк ее использовали тоже. Единственное когда я мог от нее заразиться, это когда я делал ей оральные ласки, ведь там резинку не прицепишь. Хотя говорят, вирус ВИЧ проникает и через поры резинки, хотя я сомневаюсь. Девушка кстати узнала о диагнозе ВИЧ одновременно со мной, до меня она не знала, о своем диагнозе. Но я за себя точно знаю, что до нее у меня все было хорошо, я проверялся. Мы с ней общаемся, но отношений как таковых уже нет. Я никогда не мог подумать, что я вот так могу заразиться, ведь я не веду беспорядочные связи, у меня только постоянная партнерша была, кто бы знал….

Елена (город Ставрополь):
Я сама виновата в том что я заразилась ВИЧ, я не думала тогда о безопасности, да и не знала особенно об этом много. Я думала это где-то там, далеко и до меня не доберется. Я люблю заниматься утехами, мне нравится разнообразие, а потому у меня были разные молодые люди, я их часто меняла и развлекалась с ними, получая удовольствие. Конечно же с кем то я использовала резинку, а с кем то нет. А когда стала принимать противозачаточные, так и вообще без резинки стала, ведь это гораздо приятней и для меня и для парня. Узнала я о своем диагнозе совершенно случайно, у меня появился зуд в области гениталий, я обратилась к гинекологу и она поставила диагноз молочница, хотя ее раньше никогда не было. Дополнительно она направила меня на бесплатные анализы, на различные венерические заболевания и ВИЧ. Каково же было мое настроение, когда врач объявил мне о моем результате ВИЧ, я конечно не сразу все осознала. Мне минут 30 врач рассказывала, как быть дальше, как вести половые контакты и как лечиться. Когда меня по-настоящему пробило так, это когда я о ВИЧ почитала в интернете, после этого я наверное неделю проплакала. Сейчас уже прошло более двух лет, я свыклась, принимаю противовирусную терапию и живу своим чередом. Естественно никаких половых контактов. Ведь я обязана предупредить партнера о диагнозе, а парни когда узнают, сразу отказываются, ну что же, если я попала на ВИЧ, то я не хочу что бы из-за меня кто-то пострадал.

« Первое, о чем мне хочется сказать: ВИЧ плюс — это не характеристика человека. ВИЧ — это просто хроническое заболевание, которым, увы, может заразиться любой. До сих пор эта болезнь окутана мифами и легендами, и, если ты открыто говоришь о своем статусе, тебя тут же начинают в чем-то подозревать: наркомания? Проституция? Беспорядочные половые связи? До сих пор многие уверены, что это заболевание касается только асоциальных слоев общества, но это вовсе не так. Об этом нужно помнить. Не только потому, что, если общество не принимает это, люди с ВИЧ чувствуют себя изгоями. Но и потому, что заразиться может каждый. Важно понимать, что ВИЧ-инфекция — это просто хроническое заболевание, влияющее на иммунитет человека. И при постоянном наблюдении у врача и правильном приеме препаратов оно никак не влияет на качество жизни.

О том, как я узнала о своем статусе

Диагноз мне поставили в 1999 году. Совершенно случайно — нужно было сделать обследование для госпитализации. Если честно, я никак не отреагировала на это известие. Мне было всего 16 — это тот самый возраст, когда социальные страшилки никого не пугают. „Ты никогда не выйдешь замуж!“ — да где я и где этот „замуж“? „У тебя не будет детей!“ — да кто в 16 лет хочет иметь детей? „Ты грязная!“ — ну и пожалуйста, считайте меня кем угодно, мнение косного „взрослого мира“ редко интересует подростков.

Меня больше волновала реакция родителей. Папа сказал: „Ну, можно было и попозже!“, и я поняла, что с ним проблемы не будет. А мама, конечно, очень испугалась. Но, к счастью, мы сразу попали в СПИД-центр, где ей подробно объяснили, как жить с инфицированным человеком. Так что обошлось без отдельной посуды и мытья дверных ручек с хлоркой.

Популярное

Не нужно спрашивать, как я заразилась

Когда я слышу от людей вопрос „А откуда у тебя ВИЧ?“, я никогда не отвечаю на него прямо. Потому что на самом деле это не имеет никакого значения. Важно то, что сейчас я научилась с этим жить. В сегодняшнем дне. Поймите, я не хочу жить прошлым. Мне не нужны сожаления в духе „Ох уж эта молодость!“, не нужны сочувственные покачивания головой, не нужны вопросы типа „Ты хоть наказала этого урода?“. Я живу сейчас, и сейчас у меня все хорошо.

Мой день ничем не отличается от дня другого человека

Да, мне нужно ежедневно принимать лекарства. Но существует множество других хронических заболеваний, которые требуют того же. А моя подруга, которая старается вести здоровый образ жизни, каждый день принимает витамины — и не чувствует, что это ее как-то ограничивает. Я стараюсь относиться к терапии так же. Лекарства — это мои витамины. Я пью их, чтобы чувствовать себя хорошо.

Моя деятельность предполагает частые поездки, и нет стран, в которые я не могу попасть из-за ВИЧ. Я просто заранее готовлюсь к смене часового пояса — и все. Ни разу пограничный контроль не заинтересовался моими лекарствами, хотя я всегда вожу с собой справку о препаратах. На всякий случай.

Не нужно меня жалеть

Не потому, что это обидно, нет. Я искренне не понимаю, почему меня нужно жалеть. ВИЧ дал мне понимание того, что только я ответственна за свое здоровье и за свои права. Что все в моих руках. Я работаю в фонде, который помогает женщинам с ВИЧ, часто провожу телефонные и онлайн-консультации. Иногда складываются совершенно возмутительные ситуации: женщинам отказывают в медицинской помощи из-за положительного ВИЧ-статуса. Увы, некоторым медикам приходится напоминать о федеральном законе, который гарантирует нам те же права, что есть у здоровых людей.

У меня есть семья

Для инфицированной женщины, которая узнает о своем диагнозе, жизнь четко делится на „до“ и „после“. Некоторым кажется, что с ВИЧ нельзя найти партнера и создать семью, в крайнем случае придется искать человека с таким же диагнозом. Так вот, это не так. Я замужем. Я сказала будущему мужу о ВИЧ еще в тот момент, когда мы просто дружили. Для меня это как лакмусовая бумажка: я говорю и наблюдаю за реакцией. Мой будущий муж никак не отреагировал, я никогда не чувствовала отторжения.

Мы оба ответственно подошли к вопросу: использовали презервативы, внимательно проверяли качество и срок годности. Муж каждые полгода делал тест на ВИЧ, это было важно для него. Потом мы захотели ребенка и первым делом обратились к врачу в СПИД-центре, чтобы понять алгоритм действий.

Сейчас у нас есть чудесный сын, и у него нет ВИЧ. Это возможно. Вообще, в России не так часты случаи передачи ВИЧ от матери к ребенку, ведь, если мать ответственно относится к терапии, у малыша есть все шансы родиться абсолютно здоровым. Главное — слушать своего врача. Что же касается самих родов, то в них нет ничего необычного: до родов мне сделали капельницу, а после несколько раз вводили препараты ребенку. И все. Меня часто спрашивают, не боялась ли я, что ребенок будет ВИЧ-положительным? Нет, не боялась. Я точно знала, что мне нужно следовать инструкциям врача, и была спокойна за результат. Сына в 1,5 года сняли с диспансерного учета. Сейчас ему три года. У мужа по‑прежнему нет ВИЧ».

Больше о проблеме ты можешь узнать на сайте некоммерческого партнерства« Е.В.А.» , где Мария руководит командой консультантов — людей, которые уже прошли этап принятия ВИЧ-статуса и помогают сделать это другим. НП «Е.В.А.» — это первая в России негосударственная сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых эпидемиями ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний.

.

Когда рядовой пациент СПИД-центра узнаёт о своём статусе, отрицание — нормальная реакция, первая стадия принятия, считают психологи. Но переступить через неё нередко мешает информация, которую в огромных количествах распространяют ВИЧ-диссиденты, не признающие сам факт существования вируса. Самые частые аргументы в этом случае: ВИЧ никто не выделил, никто его не видел, а антиретровирусная терапия — это часть чудовищного мирового заговора корпораций против простых людей.

Сколько можно жить без лечения и какова плата за отрицание — в историях ВИЧ-положительных людей, которые много лет отказывались принимать терапию.

Две статьи о нетипичных случаях развития пневмоцистной пневмонии и саркомы Капоши у мужчин-гомосексуалов были опубликованы в 1981 году. Тогда для обозначения новой болезни был предложен термин GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), уже через год его переименовали в СПИД. В 1983 году в журнале Science появилось сообщение об обнаружении нового вируса — ВИЧ и его связи со СПИД. Американский психоаналитик Каспер Шмидт одним из первых публично усомнился в том, что гипотеза учёных имеет научное обоснование, и в 1994 году издал известную критическую статью, где утверждал, что вирус иммунодефицита — не более чем выдумки учёных, а СПИД — продукт эпидемической истерии. Спустя десять лет Шмидт умер от СПИДа.

По данным на 1 августа 2016 года, в Самарской области зарегистрировано 62 542 ВИЧ-положительных людей, из них доступны наблюдению чуть больше половины пациентов. Многие отказываются принимать терапию, не сдают необходимые анализы и исчезают из поля зрения врачей сразу после постановки диагноза. Они могут годами не ходить в СПИД-центр, игнорировать приём препаратов, говорить окружающим, что ВИЧ — великая мистификация, или делать вид, что с ними ничего не происходит. Но в жизни у каждого наступает момент, когда игнорировать вирус становится невозможно.

~

Анна

Анне тридцать лет, последние три года она живёт в Москве. До этого всю жизнь провела в Самаре. О диагнозе узнала в 2005 году: “Заразилась через секс, наверное”. Терапию после этого не принимала шесть лет, столько же не сдавала анализы в СПИД-центре.

“Когда узнала про диагноз, было ощущение, будто мне врезали по голове. Вышла из кабинета, а сил нет, полная пустота, как будто у тебя в одну секунду все отобрали. Врачи тогда вроде бы говорили о терапии, но так, что в лечение не верилось. Спрашивала у них: «А есть ли будущее?» А в ответ: «Ну, может быть через семь лет умрёте, а может, через двадцать». И в голове один вопрос: “Почему со мной?”.

Не могу назвать себя ярой диссиденткой. Скорее, я просто хотела максимально отсрочить начало приёма терапии. Таблетки ассоциировались у меня со связыванием по рукам и ногам — ты зависишь от графика приёма, тебе за день надо принимать кучу лекарств. Я думала, что не справлюсь. Факт пожизненности просто убивал, это ведь как привычка, от которой невозможно отказаться. И тогда я просто решила убедить себя в том, что со мной не произойдёт ничего плохого, что я смогу жить и дальше так, как жила до диагноза. Я тогда вообще мало чего боялась в жизни, ещё я как раз пошла работать стюардессой — это огромная нагрузка на организм.

В 2011 году у меня резко развилась острая форма герпеса, отекла половина лица. Ужасно. Звонила в скорую помощь, но меня отказывались госпитализировать — не верили, что с герпесом может быть всё так плохо, а по телефону же меня не видно. В итоге я попала в Пироговку, долго там лежала. Правда, вылечиться от герпеса полностью не удалось, атрофировался зрительный нерв, и я ослепла на один глаз. Последствия необратимы. После этого я стала бояться всего, было чувство, что у меня иссякли все силы. Вот тогда я решила, что пора принимать терапию… Если бы я начала это делать сразу, возможно, всё сложилось бы иначе”.

У Анны нет московской прописки, и на учёт в местном СПИД-центре её не ставят. Приходится разными путями получать таблетки: оформлять доверенности на друзей, которые потом пересылают лекарства почтой. Анна говорит, что так давно живёт с ВИЧ-инфекцией, что уже не знает, как бы чувствовала себя без неё.


Елена Ленова,
психолог, консультант по работе с ВИЧ-положительными людьми:

— Когда человек сталкивается с неизлечимым заболеванием, одна из стадий принятия — отрицание. Ему сложно поверить, что это могло произойти с ним, и он может ухватиться, как за соломинку, за любую возможность не признавать очевидное. И чаще всего вот на таком начальном этапе пациентам попадаются диссидентские статьи, которые убеждают человека в том, что у него не может быть никакого ВИЧ, что это всё аферы и мистификации. Тем более трудно поверить в то, что ты болен, когда ты себя нормально чувствуешь на первых порах. Самое грустное — узнавать, что вот этот диссидент умер или что у родителей, отрицавших лечение, родился ребенок с ВИЧ. Думаю, главные причины всей это ситуации — плохая информированность людей о вирусе, банальное желание отрицать очевидное и недоверие к врачам.

~

Александр

37-летний Александр живёт в Самаре, работает водителем на заводе. О диагнозе узнал в 2001 году. Заразился, как и большинство в те времена, через иглу.

“Сразу после того, как узнал диагноз, пошёл и напился. На приёме врач что-то говорил про терапию, но я его тогда не слушал. Потом я в больницы не ходил десять лет. Бросил наркотики из-за проблем с законом, но пить продолжал. Чувствовал себя всё это время нормально и без терапии. Читал ВИЧ-диссидентские книжки, нравилось, что там убедительные аргументы, например, что вирус никто не видел. О последствиях я тогда не думал, да и вообще ни о чём не думал из-за алкоголя.

Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?

Однажды у меня посреди лета поднялась температура до сорока и никак не спадала. Я её сбивал на пару часов, она опять поднималась, и так целую неделю. До последнего не хотел, но понял, что надо идти в СПИД-центр, потому что кроме температуры никаких симптомов не было. Врачи выяснили, что у меня пониженный иммунный статус, всего 9 клеток CD 4 (количество этих клеток указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему, лечение начинают, когда у пациента меньше 350 клеток CD 4 — прим. ред. ). Фактически они меня с того света вытащили, назначили терапию — около семи таблеток в сутки. Через два месяца у меня уже было 45 клеток, понемногу их становилось всё больше. Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?


В этот же период я женился. У жены тоже “плюс”, и она тоже не принимала терапию. У нас получилось так, что отказ от лечения — личное дело каждого. А потом её резко подкосило — проблемы с почками. Болезнь нужно было лечить гормонами, а гормоны сильно снижают иммунитет. Замкнутый круг. Врачи делали, что могли, но было поздно”.

Последнюю неделю жизни жена Александра была подключена к аппарату искусственного жизнеобеспечения. Когда Александр окончательно понял, что уже ничего не исправить, снова ушёл в запой. Потом решил, что нужно выходить из него. На пятый день трезвости жена умерла. Александр с тех пор снова принимает терапию. Говорит, что на этот раз бросит таблетки, только если твердо решит умереть.

Гузель Садыкова , заведующая отделением эпидемиологии самарского СПИД-центра:

— ВИЧ-диссиденты в основном находят информацию в Интернете. Например, есть популярный миф о том, что вирус никто не видел. Это написали один раз неизвестно в каком году, хотя с тех пор многое изменилось. Когда таким пациентам говоришь о том, что учёные уже получили Нобелевскую премию за то, что выделили вирус, для них это звучит как невероятная новость. По нашим наблюдениям, чаще всего от приёма препаратов отказываются женщины, нередко беременные. Возможно, женщинам сложнее осознать тот факт, что у них есть ВИЧ и что они могут передать его ребёнку. В случае с отказом от лечения мы работаем конкретно с пациентами, не с движением ВИЧ-диссидентов в целом. Некоторых “отрицателей” удается переубедить, но часть из них, к сожалению, умирает, в том числе и дети родителей, которые не верят в существование вируса.

~

Антон

Антона уже нет. Несколько лет назад он переехал в Краснодар, в родной Самаре остались друзья, а в Тольятти — маленькая дочь, которая родилась от бывшей супруги-наркоманки. Сам он тоже принимал наркотики, из-за чего и заразился ВИЧ около десяти лет назад.

На юге Антон встретил Марию, тоже с положительным статусом. Около года они прожили душа в душу, строили незамысловатые планы: жить бы у моря, и чтобы всегда тепло, и чтобы всегда вместе. Антон иногда ходил на группы взаимопомощи ВИЧ+, но называл себя диссидентом и упорно отказывался лечиться.

Год назад его иммунитет сильно снизился, то и дело поднималась температура. Врачи настаивали на том, что надо начинать терапию и лечить туберкулёз, который развился на фоне ВИЧ-инфекции. Но Антон не верил им и продолжал говорить, что в СПИД-центр больше не пойдёт: «Они на все голоса твердят: «Лечи туберкулёз, лечи туберкулёз». А его у меня нет!». Потом — сильные головные боли, рвота начиналась даже от глотка воды. Мария уговаривала Антона поехать в инфекционку, но тот не хотел. В итоге пришлось вызывать скорую и практически силой увозить его в больницу.

Врачи положили Антона в инфекционное отделение с подозрением на сепсис и отёк головного мозга. Потом оказалось, что у него туберкулёзный менингит. Он прожил после этого совсем недолго, уже не вставая с постели, затем впал в кому. 26 июля этого года у Антона умер мозг. Сердце ещё какое-то время продолжало биться.


Текст: Анна Скородумова /Иллюстрации: Дарья Волкова